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          詹啟敏院士:加強健康醫療大數據依法合規有效利用

          發布時間:2022-08-12作者:閱讀次數: 分享到:

          記者:請問什么是健康醫療大數據?其主要來源是什么?有何特點?


          詹啟敏:在過去十年中,隨著人類步入由互聯網、云技術催生的大數據時代,大到國家決策,小到日常生活都在走向數字化,在醫學領域,中國龐大的人口和全民醫療體系更是提供了豐富的數據來源?!丁敖】抵袊?030”規劃綱要》要求加強健康醫療大數據應用體系建設,推進基于區域人口健康信息平臺的健康醫療大數據共享開放、深度挖掘和廣泛應用。健康醫療大數據已經成為國家重要的基礎性戰略資源,正快速發展為新一代信息技術和新型健康醫療服務業態。


          健康醫療大數據泛指所有與醫療和生命健康相關的極大量數字化信息的組合,涵蓋一個人全生命周期產生的多方面數據,包括個人健康數據、醫療醫藥服務、疾病防控、健康保健等數據。隨著醫院信息化的推廣普及、數字醫療設備的廣泛應用,健康醫療大數據的內涵和來源又越來越豐富,數據來源包括:衛生健康行業管理數據和醫療保險數據;常規的人口統計和重大疾病監測數據;真實世界數據,包括電子醫療檔案(EMR)或電子健康檔案(EHR),醫學影像和健康體檢數據;研究數據,包括來自臨床試驗或隊列研究的生物標志物和多組學信息;登記系統(器械,操作,疾?。?;移動醫療設備;患者自我報告的數據。此外,健康醫療數據還與來自社交媒體、職業信息、地理位置、經濟和環境數據的信息相結合,信息源整合是利用大數據的關鍵。


          生命科學領域所涉及的大數據與其他領域的大數據存在不同的特殊性。從大數據的通用基本特征來看,健康醫療大數據除了大數據的 5 個“V”(即大容量、多樣性、價值性、快速和真實性),還強調集成性和隱私性等特點。這也為利用大數據技術發揮健康醫療大數據的價值帶來更多的風險和挑戰。


          記者:我國的健康醫療大數據發展情況如何?當前主要有哪些應用方向?


          詹啟敏:促進健康醫療大數據的發展和應用是在近年的全球熱點,在健康領域需求驅動和人工智能技術發展的助力下,世界各國紛紛啟動健康醫療大數據研究項目。2015年8月31日,《國務院關于印發促進大數據發展行動綱要的通知》提出在健康等領域開展大數據應用示范,鼓勵和規范有關單位開展健康大數據的創新應用研究。2016年6月21日,國務院發布《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》(以下簡稱《指導意見》),提出健康醫療大數據是國家基礎性戰略資源,其發展將帶來健康醫療模式的深刻變化,不斷滿足人民群眾多層次、多樣化的健康需求,并制定了發展目標、主要任務和組織框架。今年5月,國務院辦公廳印發的《“十四五”國民健康規劃》提出要全面推進健康中國建設。促進全民健康信息聯通應用,推廣應用人工智能、大數據、第五代移動通信(5G)、區塊鏈、物聯網等新興信息技術,實現智能醫療服務、個人健康實時監測與評估、疾病預警、慢性病篩查等。


          目前我國健康醫療大數據的應用方向主要有三方面。


          一是健康醫療大數據在政府監管部門的應用,改變了管理方式,提升了管理效率和質量。目前健康醫療大數據已應用于公立醫院績效考核、合理配置醫療資源、醫院評價、醫院改革、醫保支付、藥品采購、三醫聯動等領域。

          二是健康醫療大數據在醫療服務領域的應用,推進健康醫療和科研大數據應用,包括臨床決策支持、基因芯片與測序、精準醫療、新藥研發等。

          三是健康醫療大數據在公共衛生領域的應用。尤其是在全球新冠疫情的背景下,醫療數據在公共衛生發揮了巨大的作用,幫助我們更加迅速地開展重點人群監測、流行病調查、網絡化急救、多元監測、信息預警等。

          此外,健康醫療大數據還有助于培育健康醫療大數據應用新業態和研制推廣數據化智能設備等。


          記者:我們應該如何認識健康醫療大數據在現代健康醫療中發揮的作用和價值?其對“健康中國”建設乃至國民經濟發展有何促進作用?


          詹啟敏:習近平總書記指出,“沒有全民健康,就沒有全面小康”“把人民健康放在優先發展戰略地位,努力全方位全周期保障人民健康”。但受人口老齡化、環境污染、食品安全問題及人們不健康生活方式等因素的影響,實現“全民健康”的任務仍面臨巨大挑戰。要達到全民健康目標,就必須大力發展健康事業,這項投入絕不是消費性支出,也不是社會負擔,而是調整經濟結構、轉變經濟增長的重要杠桿,是一項重要的社會事業和戰略性投資。我們應當從更高的高度、更寬的維度來認識健康醫療。健康醫療不只是民生問題,其與國家安全、社會穩定、經濟發展、國際關系也有著密切聯系。


          學科交叉和科技創新推動了現代醫學的發展,健康數據科學這一前沿交叉學科將促進數據賦能醫學、助力“健康中國”建設?!吨笇б庖姟分赋?,健康醫療大數據是國家重要的基礎性戰略資源。健康醫療大數據應用發展將帶來健康醫療模式的深刻變化,有利于激發深化醫藥衛生體制改革的動力和活力,提升健康醫療服務效率和質量,擴大資源供給,不斷滿足人民群眾多層次、多樣化的健康需求,有利于培育新的業態和經濟增長點。


          過去的十年,我們見證了數據資源的快速累積,日常生成并收集的數據量出現了驚人的增長,同時,各行各業尤其是在醫學領域,分析和解釋這些海量數據的能力也取得了長足的進展。在醫學領域,我們期望通過將強大的數據資源與新技術相結合來解決現有的諸多挑戰,也希望通過大數據提供更好的循證決策,來改變現有醫學模式。從尚未出生的胎兒到新生兒檢查、定期體檢,直至臨終關懷,人生中所有的醫療健康數據都被存儲記錄下來,為醫生的診斷提供參考——大數據讓覆蓋全生命周期的健康服務成為可能。在知識量和判斷速度方面,人無法與大數據及前沿分析技術相比擬,未來大數據分析會對為醫生做出精準的醫療方案發揮重要的科技支撐?;诮】滇t療大數據的技術,可以實現個性化的治療、提高療效、降低副作用、降低費用。健康醫療大數據是支撐我國健康中國 2030 目標實現的重要抓手。發揮健康醫療大數據的支撐和引領作用,將成為提升我國醫學科技水平,提高對公眾醫療服務能力,提高健康管理和服務能力的關鍵驅動。


          記者:您認為當前健康醫療大數據的發展面臨著哪些挑戰?我們該如何應對?


          詹啟敏:健康醫療大數據的發展在我國還處于起步階段,面臨許多挑戰。


          首先是電子病歷的標準化。我國現有 EMR 系統的技術架構和數據標準不同,且不同的機構之間缺乏數據交換的動力和機制,給健康醫療大數據的價值挖掘帶來挑戰。


          其次是缺乏醫學術語體系。缺乏廣泛采用和一致實施的醫學術語系統是在醫學研究中使用大數據的另一個問題。同時,一些普遍被認可的術語系統尚未在中國推廣應用,包括醫學系統命名法-臨床術語(SNOMEDCT)、統一醫學語言系統(UMLS)或醫學語言、百科全書和術語命名的通用架構(GALEN)。另外,這些系統普遍都是用英語開發的,也為應用帶來障礙。


          再次,醫療實踐模式和衛生信息系統的基礎設施需進一步改進以提升健康醫療大數據有效使用。例如,因尚不完善的轉診系統和醫療質量的異質性,當前仍有較多數量的患者選擇異地就診。而由于缺乏統一、整合的電子健康檔案系統,健康醫療工作者幾乎不可能通過健康檔案系統高效追溯患者的病情演變。


          最后是隱私問題。當前,在強合規監管背景下,隱私問題已經成為健康醫療大數據應用中的一個極其重要的問題。雖然已經有相關的法律和法規對這方面的問題進行解釋和規定。但如何能在保證數據應用完整性的條件下對隱私進行保護,還有待進一步完善相關規定和研究標準。


          記者:在《個人信息保護法》《數據安全法》等合規背景下,您如何看待健康醫療大數據的發展和利用的關系?對此您有何建議?


          詹啟敏:發展健康大數據一定要做到“統籌發展與安全”。健康醫療大數據作為國家重要的基礎性戰略資源,是國家安全的重要組成部分。我們必須要有底線思維,一方面要體現其價值,另一方面要管控其風險。

          《指導意見》指出,健康醫療大數據的發展應用,要堅持規范有序、安全可控,加強健康醫療大數據保障體系建設。建立健全健康醫療大數據開放、保護等法規制度,強化標準和安全體系建設,強化安全管理責任,妥善處理應用發展與保障安全的關系,增強安全技術支撐能力,有效保護個人隱私和信息安全。在具體舉措中,對于加強法規和標準體系建設、推進網絡可信體系建設、加強健康醫療數據安全保障、加強健康醫療信息化復合型人才隊伍建設提出了具體的指導性建議。


          北京大學健康醫療大數據國家研究院于 2020年發表了《關于健康醫療大數據優良實踐的倫理共識(第一版)》,對于個人健康醫療數據的處理原則、數據主體權利、數據控制者和處理者的權利和義務、個人健康醫療數據的跨境處理、對于行業自律和立法的建議等進行了綜合闡述。


          大數據與創新數據應用技術的融合會對醫學研究、醫療實踐和醫療行業的發展產生深遠的影響;加強健康醫療大數據依法合規有效利用,才能讓健康醫療大數據真正地給當今醫學帶來顛覆性變革,為我國健康中國和數字中國戰略目標的實現添磚加瓦。


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